Durante as férias, após um gole de cerveja, a engenheira Irani Lobo, 36, sentiu a boca ficar mole. Em pouco tempo perdeu a dicção, mas ignorou os sintomas e continuou trabalhando no ritmo frenético ao qual estava acostumada. Tinha 31 anos.
Por insistência da família, procurou um pronto-socorro. Eles achavam que ela havia sofrido um derrame cerebral.
Em menos de 24 horas, o diagnóstico de esclerose múltipla chegou. Ainda deitada no hospital, Irani pesquisou a fundo a doença e elaborou uma série de perguntas para seu médico, que iam da possibilidade de usar cílios postiços à chance de engravidar futuramente.
De lá para cá, foram outros quatro surtos, o último deles há quatro anos.
Os surtos são as manifestações da doença, que podem ser problemas na visão, dificuldade para caminhar ou desequilíbrio, por exemplo.
No começo, Irani relutou em expor seu diagnóstico. "Algumas pessoas me tratavam como 'café com leite' na empresa. Senti que muitos ficaram com dó de mim", lembra.
O medo do preconceito a fez esconder a informação em um relacionamento amoroso. "Não tive coragem de contar para ele e percebi que a pessoa certa seria aquela com quem eu me sentiria à vontade para contar sobre a doença, pois a esclerose faz parte de mim."
Ao contrário de Irani, o designer gráfico Juliano Pastana, 23, levou mais tempo para receber e aceitar o diagnóstico e também para começar o tratamento. O primeiro surto ocorreu em 2016, durante um treinamento na piscina, quando tinha 16 anos. Sua visão ficou embaçada e ele fez uma bateria de exames. Recebeu o diagnóstico somente no ano seguinte.
"Foi um baque para mim e para minha família. A primeira coisa que fizemos foi buscar informações na internet, e ficamos muito assustados com o que lemos", lembra.
O tratamento começou após um novo surto, em 2018. Daquela vez, perdeu a sensibilidade de um lado do corpo.
Irani se trata pelo convênio, Juliano, pelo SUS. Ambos tomam medicação uma vez por mês, se exercitam e comem coisas saudáveis para não dar chance para os novos surtos. Os dois também fazem acompanhamento psicológico para manter a saúde mental equilibrada.
A esclerose múltipla é uma doença autoimune que acomete o sistema nervoso central —apesar de ser predominante em mulheres entre 20 e 40 anos, também pode acometer crianças e adolescentes.
Histórico familiar de doença autoimune, exposição a fumaça do cigarro, baixos níveis de exposição ao sol na juventude e obesidade estão entre os principais fatores de risco.
"Não é sentença, é diagnóstico. E hoje há possibilidade de realizar tratamentos amplos com capacidade de diminuir a evolução da doença", explica Rodrigo Thomaz, coordenador do Centro de Esclerose Múltipla do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo.
Segundo a Abem (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), no Brasil, cerca de 40 mil pessoas vivem com a doença. No mundo, são 2,5 milhões de pessoas com esse diagnóstico.
CIÊNCIA
Mateus Boaventura, pesquisador e neurologista do Hospital Sírio-Líbanês comemora os avanços no tratamento da doença. "Nos anos 2000, 50% dos pacientes evoluíam para incapacidade significativa, com uso de bengala. Hoje, com tratamento e diagnóstico precoces, cerca de 10% vão para esse nível de incapacidade."
Um estudo recente apontou relação entre o vírus Epstein-Barr e a incidência da esclerose múltipla. Segundo a pesquisa da Escola de Saúde Pública de Harvard, publicado na revista científica Science, a presença do patógeno está ligada ao aumento de 32 vezes no risco da doença.
Não significa que ele seja o responsável pela esclerose múltipla, e sim que pode atuar como gatilho em pessoas geneticamente suscetíveis à doença.
Esse vírus é transmitido pela saliva e acomete 95% das pessoas em algum momento da vida. Conhecido por provocar a "doença do beijo", ele causa dor de garganta, tosse, inchaço nos gânglios e perda de apetite.
Segundo o neurologista Rodrigo Thomaz, com esses novos dados, a expectativa é de que em breve uma vacina possa combater o vírus e reduzir drasticamente os casos de esclerose múltipla.
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