Marcos o visitou todas as semanas. Seu xará Lucas o ajudou nos estudos. Kelianne viu com ele Copas e Olimpíadas pela televisão.
Em 18 anos de internação, Lucas Gabriel Barbosa dos Santos fez amizade com inúmeros profissionais da Santa Casa de São Paulo.
Dificilmente houve médico, enfermeiro, residente ou estudante que tenha pisado na ala pediátrica e não tenha jogado videogame, brincado ou conversado com ele.
Internado aos dois anos com problemas respiratórios, Lucas foi diagnosticado com a doença de Pompe, que paralisa os músculos. Precisava de um aparelho conectado à garganta para respirar. Por isso, ali ficou.
Parou de andar, falar ficou difícil, mas a vida não parou. No quarto na Santa Casa, conviveu com sua família, que sempre esteve ao seu lado, fez amigos e aprendeu as coisas que as outras crianças descobrem na escola.
Sua capacidade cognitiva permaneceu intacta até o fim. Tinha aulas com uma professora e, nos últimos tempos, contou com a ajuda de uma turma de alunos de medicina para estudar. O esforço foi recompensado com a aprovação no ensino fundamental no ano passado.
Ultimamente, estudava para concluir o médio. Seu sonho era ser astrofísico —ele que, de sua cama hospitalar, não podia ver o céu.
Não houve tempo. No último dia 1o , Lucas morreu em consequência da evolução de sua doença. A Santa Casa, que não costuma receber velórios, abriu uma exceção para se despedir de seu paciente mais longevo.
“Impressionante quanta gente, de dentro de um quarto, ele conseguiu juntar”, disse Cid Fernando Pinheiro, chefe da pediatria.
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