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'Descobrir que eu era autista já adulta salvou minha vida', afirma paciente

Antes da descoberta, Emily Katy acreditava que o mundo não tinha sido feito para pessoas como ela

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Charlie Jones
BBC News Brasil

Emily Katy tinha 13 anos quando teve seu primeiro ataque de pânico durante uma excursão da escola. Três anos depois, ela tentou tirar a própria vida —e foi internada em uma unidade psiquiátrica.

A jovem só foi diagnosticada com autismo aos 16 anos, quando sua vida começou de repente a fazer sentido.

Ela começou então a pesquisar sobre a condição para aprender mais sobre si mesma —e decidiu se formar em enfermagem especializada em saúde mental.

Moradora de St Albans, na Inglaterra, Emily tem hoje 22 anos.

A seguir, ela explica, com suas próprias palavras, a importância de apoiar crianças neurodivergentes —e ajudá-las a compreenderem a si mesmas.

Mulher branca de olhos claros sorrindo
A jovem só foi diagnosticada com autismo aos 16 anos, quando sua vida começou de repente a fazer sentido. - Arquivo pessoal

A história de Emily

Não me lembro exatamente quando percebi que era diferente. Talvez tenha sido aos seis anos, quando estava lendo "O Diário de Anne Frank", enquanto meus colegas ainda estavam aprendendo a ler. Ou talvez tenha sido quando eu tinha oito anos e era zoada por não me encaixar nos padrões. Ou talvez quando percebi que outras crianças não amavam aprender como eu.

Apesar de saber disso, os primeiros anos da minha infância foram repletos de alegria. Meus pais se certificavam de que eu me sentisse amada, e eu passava horas brincando de jogos de imaginação com meus irmãos.

Aos 13 anos, tive meu primeiro ataque de pânico em uma excursão da escola. Foi quando o pânico começou a me consumir. Eu estava ansiosa havia um tempo, mas até aquele momento, tinha me saído bem em esconder isso. Eu havia tentado bastante me encaixar nos padrões, fingindo ser como todo mundo, mas meu cérebro não conseguia mais. Praticamente da noite para o dia, deixei de ser aquela criança que os professores adoravam ter em sala de aula, e virei aquela criança que os professores penavam para conseguir que ficasse sentada.

Qualquer coisa poderia desencadear um ataque de pânico, mas barulho, aglomerações, estranhos, mudanças de rotina ou pensamentos de morte eram meus principais gatilhos. A escola se tornou um pesadelo real. À medida que minha ansiedade piorava, comecei a ter pensamentos mais invasivos sobre coisas ruins acontecendo com as pessoas que eu amava e sobre germes que estavam deixando minha família doente. Adotei comportamentos compulsivos, como bater em objetos para tentar impedir que isso acontecesse. Eu não sabia na época, mas o transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) estava entrando na minha vida.

Aos 14 anos, fiz algumas sessões de Terapia Cognitiva-Comportamental (TCC), e minha escola implementou alguns ajustes razoáveis. Mas apesar de eu me balançar debaixo da carteira, fugir da escola e precisar ser levada para fora quando houve uma simulação de incêndio, porque achei o som do alarme alto demais, ninguém sugeriu que eu pudesse ser autista. Eu tinha amigos. Tirava 10 em todas as matérias. Falava com eloquência. Estava apenas ansiosa, eles disseram.

'Minha angustia aumentou, e fui internada'

Aos 16 anos, duas semanas depois de começar o A-Levels (versão britânica do Enem), tentei tirar minha própria vida. Eu acreditava que não tinha sido feita para este mundo, e que o mundo não tinha sido feito para alguém como eu. Meus pais ficaram arrasados, mas fizeram o possível para tentar compreender e me apoiar. Fui internada na unidade psiquiátrica de uma instituição de saúde mental infantil e adolescente (CAMHS, na sigla em inglês), inicialmente de forma voluntária (o que significa que concordei com a internação).

No entanto, depois de três semanas, de repente tiraram meu diário de mim, porque era um caderno com espiral, um item proibido. Anotava absolutamente tudo nele, e era minha única forma de lidar com um ambiente que parecia tão fora do meu controle. O pior de tudo é que não havia terminado. E eu não sabia como lidar com aquilo. Minha angústia aumentou. Exigi receber alta, e depois fui internada compulsoriamente.

Apesar de ter tido o maior número de colapsos que já tive em um período tão condensado de tempo, e apesar do meu prontuário listar um traço autista após o outro, meu médico disse: "Não acho que você seja autista, acho que você simplesmente tem um alto nível de ansiedade social". Isso foi depois que meus pais e eu questionamos. Meu prontuário também dizia que "Emily tem ataques histéricos quando não consegue o que quer". Mas isso acontecia porque minha rotina havia mudado, o barulho havia se tornado insuportável, e eu não sabia como lidar com aquilo.

Não faço ideia de como meu autismo passou despercebido quando era tão óbvio. Em vez disso, após uma internação de três meses, fui diagnosticada com transtorno de ansiedade generalizada e transtorno de personalidade mista. Esses diagnósticos incluem sintomas como perfeccionismo, rigidez, dificuldade de expressar emoções e outras características que podem facilmente descrever uma pessoa autista angustiada.

Consegui me reintegrar à escola, mas ainda estava sofrendo com minha saúde mental. Tive a sorte de meus pais poderem pagar por uma avaliação privada de autismo, que foi apoiada pela equipe da CAMHS. Pouco antes do meu aniversário de 17 anos, sentei na frente de um psiquiatra que me disse: "Acho que há uma explicação para tudo o que você passou: o autismo". Naquele exato momento, meu mundo todo mudou. Embora eu entendesse muito pouco sobre autismo na época, senti um alívio imenso. Como se tudo o que havia acontecido comigo, não fosse culpa minha.

'Percebi que não estava sozinha'

O ano seguinte foi conturbado, com uma segunda internação na unidade psiquiátrica e meses sob os cuidados da equipe de tratamento domiciliar. Eu estava com raiva. Sentia que havia sido internada porque era autista —e não apenas por ter crescido, me camuflando, em um mundo que não foi projetado para mim. Sentia que o próprio ato de ser internada —por causa da minha angústia por ter que abrir mão do meu diário—, era porque meu cérebro autista não tinha sido compreendido. Embora a unidade tenha me mantido em segurança, e eu seja grata à equipe que me ajudou, acabei saindo de lá mais traumatizada do que quando entrei.

Escrever sempre foi minha maneira de processar as coisas, então criei meu blog "Authentically Emily" —e comecei a escrever sobre minhas experiências. Com isso, percebi que não estava sozinha e pude aprender sobre mim mesma com pessoas autistas que trabalham incansavelmente há tantos anos no espaço de sensibilização online.

Virei membro da instituição beneficente Autistic Girls Network, e a raiva pelo que havia passado se transformou em raiva pelo que tantas meninas autistas estavam passando, em todo o país. Esta foi a motivação para escrever meu livro, Girl Unmasked: How Uncovering My Autism Saved My Life ("Garota desmascarada: como descobrir meu autismo salvou minha vida", em tradução livre). Nunca tive a intenção de escrever um livro de memórias. Mas descobri que eu não poderia compartilhar o que precisava dizer sem contar ao mundo sobre meu processo.

Eu não queria que outros jovens passassem pelo que eu passei. Uma enfermeira em particular da unidade psiquiátrica tinha me ajudado a sentir menos medo e solidão, e eu queria poder fazer o que ela tinha feito por mim, por outras pessoas. No último minuto, troquei minha opção de curso, de psicologia por enfermagem para saúde mental.

À medida que avancei no curso, e meu trabalho de ativismo fora da universidade se desenvolveu, percebi que a minha motivação havia mudado. Eu estava desesperada para que jovens neurodivergentes entendessem por que se sentem diferentes, entendessem como seu cérebro funciona e recebessem o apoio adequado para serem capazes de prosperar. Em setembro de 2022, me formei como enfermeira de saúde mental —e comecei a trabalhar com crianças e jovens neurodivergentes.

Em janeiro passado, fui diagnosticada com transtorno de déficit de atenção com hiperatividade (TDAH). Isso me ajudou a entender as coisas que o autismo não explicava completamente, como por que eu preciso de tanta força de vontade para me concentrar em uma conversa e não interromper as pessoas, e por que meus pensamentos sempre pareceram correr pelo meu cérebro a centenas de quilômetros por hora, mais rápido do que os de qualquer outra pessoa.

Eu gostaria de ter mostrado o futuro para mim, aos 16 anos. Adoro trabalhar com crianças neurodivergentes, e ser escritora é a realização de um sonho de infância. Espero que, ao compartilhar minha história, desperte conversas sobre a importância de compreender o autismo no sistema de saúde mental. Quero que outras meninas autistas saibam que não estão sozinhas.

Conforme depoimento concedido ao jornalista Charlie Jones, da BBC News

Este texto foi publicado originalmente aqui.

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