Acesso ao teste do pezinho é direito fundamental de todos

A chegada de um bebê traz uma ansiedade em relação ao futuro. Prontas para proteger aquele ser tão pequeno e frágil, é grande a expectativa de garantir para ele uma vida cheia de possibilidades. Este cuidado, claro, é essencial para que os filhos cresçam saudáveis. E deve fazer parte desse cuidado a atenção ao teste do pezinho, que faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal.

O exame deve ser feito quando o bebê tem entre três e cinco dias de vida. É conhecido como teste do pezinho porque para realizá-lo são coletadas algumas gotinhas de sangue do calcanhar do recém-nascido. É a partir delas que é possível rastrear doenças de origem metabólica, genética e até infecciosa; muitas delas são raras e com a possibilidade de provocar morte caso não sejam diagnosticadas e tratadas a tempo.

O principal objetivo do programa de triagem neonatal é identificar precocemente doenças que, quando não diagnosticadas, possuem grande impacto na saúde do bebê. Quanto mais cedo o diagnóstico, mais rápidas as intervenções médicas podem ocorrer para prevenir a evolução e as complicações graves de determinadas patologias.

Apesar de o programa existir desde 2001 no país, o exame ainda é pouco conhecido pela população. Segundo pesquisa realizada pelo Instituto Ipsos em 2023, a pedido da farmacêutica suíça Novartis, apenas 48% dos brasileiros já ouviram falar de triagem neonatal e 60% souberam definir corretamente para que serve o teste do pezinho.

Mas não é apenas a falta de informação o problema. Somada também a esses desafios está a necessidade de ampliação das doenças que podem ser identificadas a partir do teste do pezinho feito na rede pública no Brasil. Até pouco tempo, apenas seis doenças eram rastreadas no SUS, enquanto a metodologia permite a inclusão de mais doenças.

Visando aumentar o número de patologias triadas no programa, em 2022 foi aprovada a Lei de Ampliação da Triagem Neonatal, que prevê a inclusão, em cinco etapas, da detecção de cerca de 50 doenças no sistema público.

Mesmo que a nova regra represente um grande avanço, é preciso mais celeridade, pois, passados dois anos, na maior parte do país ainda estamos na primeira etapa de implementação, com a inclusão de toxoplasmose congênita no rol de rastreamento, chegando assim a sete doenças diagnosticadas no sistema público.

Para termos uma ideia da importância deste tema, entre as doenças mencionadas na lei está a atrofia muscular espinhal (AME), cujo diagnóstico precoce é fundamental, uma vez que o tratamento precoce modifica drasticamente a história da doença.

Essa é uma patologia rara, de origem genética e degenerativa, que, em seu tipo mais grave, apresenta sintomas que começam a aparecer logo nos primeiros dias de vida e afetam a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por funções básicas do corpo, como respirar, engolir e se mover. A norma prevê que a detecção da AME seja incluída na quinta fase de implantação.

Sabemos que a ampliação da triagem neonatal pode trazer alguns desafios. Para superá-los, é preciso que todos estejam juntos –legisladores, prefeitos, governadores, ministros, empresas e sociedade civil–, debatendo medidas efetivas, que sejam estabelecidas com a urgência que a situação demanda.

A experiência de estados como Minas Gerais e o Distrito Federal, que possuem AME no teste do pezinho, inclusive com diagnósticos já realizados da doença, já mostram que isso é possível.

Neste Mês do Teste do Pezinho, o Junho Lilás, em que lembramos a importância da triagem neonatal, queremos que, cada vez mais, famílias tenham as ferramentas certas para cuidar da saúde de seus bebês, no momento certo.

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