Faltam medicamentos para doenças raras
Entidades que representam hemofílicos e diabéticos, entre outros, apontam atraso na distribuição pelo ministério
Em falta na rede pública, o Riluzol, para esclerose lateral amiotrófica, custa R$ 1.000 nas farmácias
Pessoas com doenças crônicas e raras estão recebendo com atraso ou em quantidade insuficiente alguns medicamentos distribuídos pelo Ministério da Saúde.
O alerta parte de associações que reúnem hemofílicos, diabéticos e reumáticos, além das que dão assistência a pessoas com síndromes raras, como mucopolissacaridose, esclerodermia, Doença de Wilson e fibrose cística.
De acordo com as instituições, os medicamentos são de uso frequente e fundamentais para a qualidade de vida dos pacientes. A maior parte desses remédios é cotada em dólar e vem do exterior.
"O impacto de ficar sem a medicação é imediato, com reflexos diversos no dia a dia", diz Regina Próspero, da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras.
"Não é possível esperar. A questão é de vida ou morte", completa Regina.
Pessoas com artrite reumatoide também reclamam de dificuldade de acesso a medicação para tratamentos.
Os relatos são de que o problema ocorre desde janeiro, em diferentes pontos do país.
"Uma pessoa que deixa de tomar um remédio básico por alguns dias pode passar a necessitar de outro mais complexo e de alto custo", diz Priscila Torres, da ONG Encontrar.
Em nota, o Ministério da Saúde nega problemas na distribuição e diz que parte da responsabilidade por fornecer os remédios é de Estados e municípios (leia nesta pág.).
DOSES PELA METADE
Já a FBH (Federação Brasileira de Hemofilia) reclama que, desde novembro de 2014, parte dos 12 mil hemofílicos do Brasil estão recebendo apenas a metade das doses de medicação necessárias para profilaxia.
Sem o procedimento, os pacientes desenvolvem problemas articulares que levam à deficiência física, invalidez e ao risco de morte.
Mariana Battazza Freire, vice-presidente da FBH e mãe de Fábio, 13, que é hemofílico, diz que há um descontrole na manutenção de estoques estratégicos dos remédios. Segundo ela, os pacientes estão sendo prejudicados pela falta dos medicamentos usados no controle da doença.
"Desde fevereiro o Ministério da Saúde tem informado que vai normalizar a situação, mas nada acontece. Isso provoca transtornos para as pessoas que precisam ir semanalmente até os pontos de distribuição tentar conseguir a medicação", afirma.
A Associação Pró-Cura da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) diz que há falta, na rede pública, do Riluzol. Em farmácias, o remédio está disponível por cerca de R$ 1.000.
A Associação de Diabetes Juvenil informou que há dificuldade de acesso a kits para controle da doença em Estados como Pará e Rio Grande do Sul.