"Afinal, como diz nosso slogan, somos 100% de esforço onde houver 1% de chance."
Foi assim que Merula Steagall, fundadora da Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia), concluiu artigo publicado na Folha em 21 de outubro, véspera de seu aniversário de 56 anos.
E foi com esse 1% de chance que sobreviveu ao longo de cinco décadas lutando contra uma doença rara, diagnosticada aos três anos.
Portadora de talassemia, tipo de anemia grave e hereditária, ela fez mais do que contrariar o prognóstico médico de que não viveria além dos cinco anos.
Merula morreu na tarde deste sábado (12), depois de transformar em causa a luta por tratamento para sua doença pouco conhecida.
Em 2000, a administradora iniciava a trajetória como empreendedora social. Por mais de uma década, presidiu a Abrasta (Associação Brasileira de Talassemia) e possibilitou importantes avanços, impactando na maior sobrevida de pessoas como ela.
Em 2002, mobilizou um grupo de pacientes com câncer hematológico e seus familiares e fundaram a Abrale. O trabalho à frente da ONG lhe rendeu o Prêmio Empreendedor Social em 2013.
É Idealizadora do Todos Juntos Contra o Câncer, movimento que reúne mais de 200 organizações em prol da prevenção e controle do câncer.
"Não estaríamos no ponto em que chegamos no que diz respeito à atenção aos pacientes de câncer sem o protagonismo de Merula Steagall", escreveu o médico Drauzio Varella, colunista da Folha, ao apresentar a autobiografia "A Coragem Está no Sangue", lançada em 2019.
Com a saúde fragilizada, preparou a sucessão nas organizações. Criou o Instituto Merula Steagall e, por meio de um fundo patrimonial, planejou uma forma de preservar seu legado.
Casada com Denisarth, ela deixa três filhos, Dina, Daniel e Roberto. De ascendência grega e apaixonada por culinária, começou a estudar as propriedades de temperos naturais na pandemia.
Presenteou amigos e médicos com potinhos de especiarias, que incluíam cúrcuma, entre outras. O "Merula Mix" virou produto com renda revertida para a Abrale.
Era ao redor da mesa, servindo seu delicioso tzatziki, molho à base de iogurte e pepino, que Merula compartilhava os próximos capítulos de sua história de perseverança e conquistas.
Com um sorriso no rosto em seu corpo frágil, ela emanava a coragem com que se jogou em um salto de paraquedas. "Novos planos, novos projetos vão renovando minhas forças" era seu mantra.
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