Em 2000, assumi o desafio de presidir a Associação Brasileira de Talassemia - Abrasta. Visitei o Ministério da Saúde na primeira semana de meu mandato para convidar o então ministro, José Serra, a mudarmos o panorama da doença no Brasil.
Talassemia é uma anemia rara e pouco prevalente em nosso país. Na época, não tínhamos dados de pacientes e médicos que tratavam a doença aqui, então Serra concordou em apoiar e me ofereceu uma lista com todos os hemocentros do Brasil e seus respectivos contatos.
Fui a primeira paciente que ele recebeu em seu gabinete e construímos uma relação de troca e ajuda mútua. Contava com o precioso auxílio da Claudia Veloso, mãe de dois filhos com talassemia, que foi meu braço direito por dezoito anos no trabalho social.
Realizamos, três meses depois, um congresso internacional sobre a talassemia, juntando 500 pessoas num modelo inédito em seu formato, público e agenda: médicos, pacientes e gestores reunidos para o entendimento das necessidades não atendidas.
Serra sabia que o impacto poderia ser ampliado para outras doenças e nos pediu que analisássemos como mais poderíamos ajudar.
Conversamos com alguns onco-hematologistas e eles relataram, então, que para os cânceres hematológicos o desconhecimento e a dificuldade de acesso ao diagnóstico correto e tratamento eram grandes também.
No dia 10 de setembro de 2002, promovemos um encontro em São Paulo em que 85 pacientes e familiares compareceram. Apresentamos um projeto para organizar uma associação e trabalhar com o governo as demandas não atendidas. E foi neste dia que nasceu a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, a Abrale.
Muito do que fizemos não teria sido realizado se não houvesse minha experiência e vivência periódicas dentro do hospital. Eu tomava sangue a cada 15 dias naquele tempo, como parte do tratamento para a talassemia maior —e, hoje, com maior frequência.
Tivemos apoio de pessoas de todo o Brasil, nossos colaboradores e das empresas que confiaram em nossas ideias inovadoras para a época.
Trabalhamos muito e construímos uma instituição que nos dá orgulho. Ao longo de nossa história, já atendemos mais de 50 mil pacientes e familiares de todo o país. Estou certa de que a espiritualidade sempre guiou nosso percurso.
Por meio de nossas campanhas, alcançamos milhões de pessoas com informações essenciais para o diagnóstico precoce e acesso ao melhor tratamento. Dentre as ações, destaco aqui "Vá de Lenço", organizada desde 2017, no Dia Mundial do Câncer, que alerta sobre a doença e homenageia pacientes; campanhas de doação de sangue, "Pandemia Parou o Mundo", que contou com parceria da empresa de aplicativos 99 e levou mais de 3.000 doadores a hemocentros brasileiros; "Agosto Verde Claro", para falar sobre os linfomas; "Fevereiro Laranja", que conscientiza sobre as leucemias; dentre muitas outras.
Olhar para a saúde de maneira ampla também é um dos objetivos da Abrale. Por meio da atuação em políticas públicas, batalhamos por uma atenção oncológica de qualidade e igualitária.
Dentre as ações encabeçadas por nós está a inclusão do transplante de medula óssea aparentado e não aparentado no reembolso obrigatório pelos planos de saúde, em 2006.
Também o Manifesto do Linfoma, que organizamos em 2009, e que após receber mais de 60 mil assinaturas foi entregue ao Ministério da Saúde e garantiu a inclusão do pet scan no rol de exames gratuitos do SUS.
Em 2013, a aprovação do teste NAT nas bolsas de sangue, após reuniões com o então Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para garantir transfusões de sangue mais seguras; depois o Manifesto do PCR no SUS, exame essencial para diagnóstico e monitoramento do tratamento de pacientes com leucemia mieloide crônica, que foi assinado por mais de 10 mil pessoas e passou a ser realizado no sistema público de saúde.
Conquistamos o Estatuto da Pessoa com Câncer, que virou lei em 2021, após lutarmos incansavelmente por isso. Também criamos o Movimento Todos Juntos Contra o Câncer, em 2014, e que hoje congrega mais de 200 organizações.
Recebemos reconhecimentos relevantes e o principal prêmio do setor, o Prêmio Empreendedor Social da Folha e da Fundação Schwab, em 2013.
Mas, claro, o mais importante: impactamos milhares de vidas anualmente com nossos projetos e difundimos no Brasil e América Latina um modelo de organização social.
Sabemos que ainda há muito trabalho a ser feito. E continuamos aqui, firmes e fortes. Afinal, como diz nosso slogan, somos 100% de esforço onde houver 1% de chance.
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