Quando seu filho único começou a perder a visão, ainda adolescente, Maria Odete Moschen se desesperou com a possibilidade de o garoto sofrer de um antigo "mal de família". Naquela época, ela já tinha notícias de mais de 30 parentes com cegueira, e os exames confirmaram o diagnóstico.
A doença chamada Lhon (sigla em inglês para neuropatia óptica hereditária de Leber) é uma condição genética raríssima que provoca cegueira repentina, e mesmo entre oftalmologistas era pouco conhecida no Brasil.
Diante da escassez de informação, Maria Odete não se conformou. O ano era 2001, e a internet, ainda pouco acessível à maioria das pessoas, foi sua principal aliada. Foram incontáveis emails para universidades, hospitais e instituições de pesquisa até que atraísse a atenção de cientistas estrangeiros.
"Os cientistas já pesquisavam a doença, mas não tinham uma quantidade tão grande de pessoas que nem minha família ofereceu para eles. Era o maior número de portadores que se tinha notícia na época", conta o filho de Maria Odete, o paratleta Pedro Henrique Moschen, 35.
Ele conta que geneticistas dos Estados Unidos e da Itália passaram cerca de dez anos visitando regularmente o país para coletar material para o estudo, na cidade de Colatina, no Espírito Santo, onde moravam. A família chegou a participar de testes para medicamentos, mas até hoje a doença rara permanece sem cura.
Durante esse período, porém, Maria Odete, já aposentada do Banco do Brasil, começou a dedicar-se à divulgação de conhecimento sobre a doença e a oferecer suporte a outros pacientes. Em 2002, lançou o livro "A Trajetória de um Sangue", em que refaz a genealogia da Lhon em sua família, que tem origem italiana.
Mesmo sem formação acadêmica ou técnica, Maria Odete carregava um grande conhecimento sobre o tema e se tornou referência para pacientes de todo o Brasil, para quem oferecia suporte técnico e emocional.
"Ela me encontrou num momento muito fragilizado, no início da doença. E quando me ligou, disse: 'tem que erguer a cabeça, pois a ciência é dinâmica. Hoje não tem, mas amanhã pode ter'. Então, de certa forma, ela me motivou muito e me trouxe de volta para a realidade", conta Márcio Ricardo Ferla, 48, que foi até Colatina três vezes para participar da pesquisa e manteve amizade próxima com Maria Odete nas últimas duas décadas.
Ela morreu em casa aos 75 anos, por causa de uma insuficiência respiratória, no dia 25 de agosto. Maria Odete deixa seu filho, dois netos e muitos admiradores.
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