Descrição de chapéu Seminário Doenças Raras

Pacientes de doenças raras relatam dor e preconceito em seminário

Evento realizado pela Folha atraiu cerca de 250 pessoas, incluindo portadores de doenças raras

São Paulo

O Seminário Doenças Raras, que aconteceu na terça-feira (3), lotou o auditório do MIS (Museu da Imagem e do Som), em São Paulo.

As mesas de debates, coordenadas por Cláudia Collucci, repórter especial da Folha, atraíram cerca de 250 pessoas, entre elas, vários portadores de doenças raras.

Confira abaixo depoimentos de pacientes e familiares que participaram do evento.

Regina Próspero, 53

Vice-presidente do Instituto Vidas Raras e mãe de dois filhos com mucopolissacaridose tipo 6

O meu filho mais velho seguiu o curso natural da doença e faleceu aos 6 anos. Hoje ele teria 31. O meu outro filho, o Dudu, vai fazer 30. Ele é um sobrevivente.

No leito de morte do meu filho, um médico me perguntou como eu lidava com tudo isso. Acho que a melhor forma é tentar quebrar as barreiras e viver um dia de cada vez, senão a gente enlouquece.

As perdas são gradativas e avassaladoras. Precisamos aprender a lidar com elas para passar para as crianças que a gente está sempre ali para ajudar. Não importa se por um dia, uma semana, um mês, um ano. O importante é acreditar que, apesar de ter um prognóstico ruim, a gente está ali para acreditar no potencial de cada um.

Ele consegue estudar hoje? Então vamos incentivar para ele ter um futuro melhor. É preciso fazer da vida o mais normal possível.

O Dudu, mesmo depois de ter sido muito sequelado, é totalmente produtivo. Ele é formado em direito e administração de empresas e hoje está concursado.

Não é fácil, não. São sucessivos nãos: não pode, não deve, não faça, não vai dar certo. A gente tem que fazer dar certo. Esse é o conceito de ser pai e mãe.

Erica Soeiro, 38

Bancária, tem síndrome de Schnitzler

São cerca de 150 registros de pessoas com a minha doença no mundo. Então, a estimativa para chegar ao diagnóstico é de 5 anos. Consegui ser diagnosticada, graças a Deus, em menos de 2 anos.

Eu sentia muitas coceiras. Chegava gritando ao pronto-socorro, pedia para cortar minhas pernas. A coceira é intensa e vem com dor óssea e muscular, muita febre e inflamação em todos os lugares do corpo, incluindo os órgãos.

Como a doença é muito rara, o médico faz várias tentativas, e eu já cheguei até a fazer quimioterapia.

O meu medicamento é importado, mas meu convênio não o autoriza. Eu não posso judicializar meu convênio porque eu e meu marido trabalhamos em uma das empresas do grupo. Já está difícil com o convênio, imagina se eu for mandada embora e ficar sem?

Olho para trás e me pergunto onde está aquela pessoa superativa, que dirigia, trabalhava e brincava com os dois filhos. Ontem fui dormir chorando porque meu filho mais novo queria jogar e eu não conseguia ficar sentada.

Por tudo que já passei, sou uma grande vitoriosa. Quando consigo levantar um garfo, a gente vibra. Eu me esforço muito e não me entrego à dor, mesmo que às vezes seja mais fácil ficar deitada.

Vanessa Giovana, 34

Bióloga e mestre em ciências, tem com raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X (XLH)

Ao longo da minha vida eu já fiz dez cirurgias ortopédicas e reaprendi a andar 16 vezes.

Tenho compartilhado a minha história e a minha rotina no Instagram, para me tornar uma inspiração para os raros e para os portadores de XLH como eu. Quero tentar ajudar as pessoas a passar por tudo o que passei de uma forma mais leve e alegre.

Por conta do nível baixo de fosfato, meus ossos são moles. Já fraturei o pé quando estava apenas andando. A cada nova fratura e cirurgia, você volta do zero a aprender a andar.

O milagre na minha vida é que eu consegui voltar a dançar, apesar disso tudo. É a maior realização da minha vida.

A reabilitação é um processo difícil e exige muita vontade. A nossa vontade tem que ser maior do que a nossa dor, senão a dor paralisa.

Raimundo Buzar, 79

Aposentado, tem ataxia cerebelar

A doença veio bem lenta para mim. Eu fui perdendo o equilíbrio aos poucos.

Eu comecei a cambalear e, quando ia ao médico, nenhum sabia dizer que doença eu tinha.

Fui ao Hospital São Paulo e, por intermédio deles, comecei a me medicar. Recebi o diagnóstico com 66 anos. Normalmente a doença chega na faixa dos 20 anos, e até o médico se impressionou.

Eu não consigo me equilibrar mais e preciso sempre de uma pessoa e de uma bengala. Em casa só uso andador.

A maior dificuldade, para mim, foi a discriminação das pessoas na rua que me viam cambaleando e logo achavam que eu estava bêbado. Isso aconteceu muitas vezes.

Minha maior luta no momento é evitar a cadeira de rodas, fazendo exercícios em casa para não deixar a peteca cair, senão é fogo, né?

Andrea Silva, 52

Presidente da Associação G-14, tem síndrome pós-pólio

Sempre se tratou a poliomielite como uma sequela física, mas o que se percebeu é que a sequela é também neurológica.

Descobriram que depois de uns 30 ou 40 anos do contato da pessoa com o vírus ela começava a ter novos sintomas, como fraqueza e paralisia. Os neurônios motores começam a entrar em falência porque eles foram superutilizados e agora estão exauridos.

Fui diagnosticada em 2014 e pedi aposentadoria por invalidez, mas foi uma luta porque não reconheciam que toda essa situação me deixava muito vulnerável: me fizeram voltar a trabalhar e tive que entrar com processo judicial.

É como se eu tivesse 65 anos de idade. A doença acelera muito o envelhecimento. Quando você não consegue fazer o que você sempre fez, você fica dependente e perde a sua autonomia. Hoje eu sou muito dependente do meu marido.

Eu já não tenho mais força para dirigir. Se eu estiver fatigada, até a minha memória é afetada.

Eduardo Tenório, 46

Aposentado por invalidez, tem lúpus

A incidência da doença em homens e crianças é rara. Sofri por 19 anos para ser diagnosticado.

Cada hora era uma doença. Era muito ruim —eu começava um tratamento e tinha que parar porque não era realmente aquilo que tinha sido diagnosticado. Como apenas uma minoria da população que tem lúpus é formada por homens, o diagnóstico é descartado facilmente.

A descoberta do lúpus veio de uma forma tardia e agressiva para mim. Tive que enfrentar um tratamento muito intenso, que destruiu ainda mais meu organismo, principalmente meus ossos.

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