O diagnóstico de autismo ainda é caro e pouco acessível para diversas camadas da população brasileira, afirmou a deputada estadual Andréa Werner (PSB-SP), na segunda mesa do seminário Diversidade no Sistema de Saúde, realizado na quarta-feira (8) pela Folha, com patrocínio da Sanofi.
Mãe de um adolescente com autismo de suporte nível 2, diagnosticado quando bebê, ela se descobriu neste ano também uma pessoa com autismo, de nível 1.
Como o nome indica, a classificação numérica define o grau do suporte necessário para cada pessoa.
"Autistas grau 1 são uma massa de pessoas brancas, porque, para conseguir esse diagnóstico, é preciso ter acesso a médicos muito especializados, que não estão disponíveis no SUS. O diagnóstico para algumas condições é um privilégio, mas precisa ser um direito", disse ela.
Werner lembrou que o transtorno do espectro autista (TEA) tem importante influência genética. Tendo seu próprio caso como referência, ela acredita que provavelmente cada vez mais pais e mães de crianças com autismo se descobrirão dentro do espectro.
Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência na Alesp (Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo), ela lamentou as reações sociais no momento em que uma deficiência é mencionada ou percebida.
"Muitas vezes o médico prescreve um remédio e fala com o acompanhante, achando que, pelo fato de a pessoa ter deficiência, ela não vai entender a orientação", afirmou Werner.
Jairo Marques, editor de Vida Pública, colunista da Folha e mediador do painel, contou que, ao ir a médicos de diferentes especialidades, sente que sua deficiência é colocada em evidência mais do que qualquer possível queixa de saúde que o tenha motivado a ir ao consultório.
"Quando minha filha ia nascer, eu cheguei na maternidade e, em vez de olharem para a mãe dela, queriam dar assistência para mim. E era uma maternidade", disse.
A psiquiatra Graccielle Rodrigues, que é vice-coordenadora do Ambulatório de Cognição Social Marcos Mercadante, da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), também destacou os obstáculos que existem na área de saúde mental.
"Pacientes com algum quadro de transtorno mental sofrem muitos preconceitos e têm muitas barreiras de acesso a cuidados de saúde em geral", afirmou.
Os estigmas se estendem para pessoas que vivem com HIV. "Hoje, fala-se que viver com HIV é fácil. Mas será que é? Existem pessoas que, há anos, tomam medicamentos extremamente fortes que geram descalcificação óssea, linfomas e paralisação de rins", disse a assistente social Renata Souza, à frente do Movimento Nacional de Cidadãs Posithivas no Conselho Nacional de Saúde.
Para as participantes, a falta de diversidade na área médica contribui para a manutenção desses preconceitos.
"Enquanto não chegarem mulheres, pessoas pretas e pessoas com deficiência em certos locais, os lugares não vão se adequar", disse a deputada da Alesp.
Além de maior representatividade nas equipes de atendimento, a enfermeira oncologista Giseli de Carvalho, diretora da Sobrexp (Sociedade Brasileira de Experiência do Paciente e Cuidado Centrado na Pessoa), defendeu que todos os profissionais que circulam pelos ambientes do sistema de saúde passem por treinamentos para desenvolver habilidades socioemocionais.
"O manobrista também é um profissional da área da saúde, porque ele interage com aquele paciente, cuidador ou familiar", disse.
Ainda de acordo com ela, é preciso que o desenvolvimento dessas habilidades esteja sempre na agenda do Estado e da alta liderança das empresas.
"As pessoas precisam se instrumentalizar para proporcionar uma boa experiência, mas a gente não pode culpabilizar o indivíduo, temos que olhar a instituição e o sistema como um todo."
A criação de conselhos que incluam a população foi outra saída apontada pelos debatedores do seminário.
Souza citou grupos locais de saúde que discutam as necessidades do território específico em que estão, enquanto Carvalho defendeu a expansão dos conselhos consultivos de pacientes dentro dos hospitais.
"O surgimento desses conselhos foi um avanço nos últimos anos. Não onera a instituição, só precisa de método e de representatividade do perfil populacional dentro dela", disse a enfermeira.
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