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Pai cria perfil online para filho down e arrecada R$ 750 mil para crianças

Conta no Instagram foi o ponto de partida para ajudar uma série de outros pais

Érica Fraga
São Paulo

Cinco dias após criar um perfil no Instagram (@pepozylber), em junho de 2018, para dividir com amigos o cotidiano de seu terceiro filho Pedro, o Pepo, que tem síndrome de Down, Henri Zylberstajn se surpreendeu ao constatar que tinha 10 mil seguidores.

“Ninguém sonha em ter um filho com deficiência, mas a nossa postura era que estava tudo bem. A gente estava feliz por ter uma nova perspectiva de vida”, diz o empresário. 

Henri e Pedro; após nascimento do caçula, perfil  em rede social viralizou e deu origem a ONG
Henri e Pedro; após nascimento do caçula, perfil em rede social viralizou e deu origem a ONG  - Adriano Vizoni/Folhapress

Com 110 mil seguidores atualmente, Henri, 39, e sua esposa Marina, 35 —que, além de Pepo, têm um casal— investem o que captam como influenciadores na Serendipidade. 

A ONG que eles criaram para fomentar a inclusão levantou R$ 750 mil, em 2018, e a meta, em 2019, é chegar a R$ 1 milhão. Parte dos recursos é repassada a outras instituições, e outra parcela direcionada a própria Serendipidade, que significa o ato de descobrir coisas boas ao acaso. 

Nossos dois primeiros filhos nasceram de parto normal, saudáveis. Com o Pedro fizemos todos os exames possíveis ao longo da gestação, mas, depois de um dia que ele nasceu, também de parto normal, a gente foi pego de surpresa ao sermos informados que ele tinha suspeita de síndrome de Down. 

Fiquei questionando Deus o por quê ele ter me mandado um filho com síndrome de Down se eu me considerava uma pessoa boa. Essa era a minha mentalidade. Ele ficou 23 dias no hospital e lá recebemos informação, acolhimento, vivenciamos a vida de UTI (unidade de tratamento intensivo) e vimos o que, efetivamente, é problema. 

Eu estudei em escola judaica e tenho amigos de muitos anos. Encontrava esse pessoal no clube e eles não conseguiam me olhar nos olhos, não perguntavam do Pedro. Percebemos que não abordavam o tema não porque fossem preconceituosos, mas porque achavam que iam nos magoar. Nos abraçavam como se a gente estivesse de luto. 

Na verdade, ninguém sonha em ter um filho com deficiência, mas a nossa postura era que estava tudo bem. A gente estava feliz por ter uma nova perspectiva de vida. Criamos uma conta do Instagram. Ao dividir nosso dia a dia e até o processo de reabilitação, achamos que ajudaríamos nossos amigos e familiares a desmitificar o tema. Mas essa conta acabou viralizando.

Henri e Marina beijam o filho, Pedro, durante sessão de fisioterapia
Henri e Marina beijam o filho, Pedro, durante sessão de fisioterapia - Adriano Vizoni/Folhapress

Em cinco dias, tínhamos 10 mil seguidores. Hoje, posso elencar as razões para isso ter acontecido, mas, na hora, não estávamos entendendo. Antes, tinha pena das pessoas com deficiência intelectual. Quando pensava nelas, pensava mais na deficiência do que na pessoa. Como passamos a encarar isso de forma diferente, estávamos despertando a curiosidade das pessoas. 

Durante a gestação, não tive tempo de me preparar para aquela realidade. Como pai, estava pronto para o terceiro filho, para jogar bola com ele. Aí, veio o choque de realidade. Tirei seis meses de sabático. Minha esposa e eu nos debruçamos sobre o assunto. 

Decidi fazer um trabalho voluntário em uma instituição do terceiro setor, de inclusão, porque poderia contribuir e aprender. Aí, fui parar na Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais).
Lá, comecei a ter contato com a realidade brasileira. Andava pelos corredores e via crianças com síndrome de Down —que nem doença é, é uma condição genética— com 5, 6 anos e não conseguiam andar, não falavam. Eu me colocava no lugar desses pais. 

Também lá, eu sentava com outros 7, 8 voluntários que estão na causa há anos sem ter um filho com Down. A nobreza dessa atitude me tocou, porque uma coisa sou eu querer mudar o mundo pelo meu filho. Outra coisa é um cara querer mudar o mundo por algo que ele acha que vale a pena. 

Naquela época, o Pedro estava com quatro meses e a conta no Instagram tinha 40 mil, 50 mil seguidores. As marcas começaram a nos enxergar como influenciadores. Ligavam querendo nos contratar. 

Até que uma marca nos ofereceu R$ 10 mil para uma ação, que eu tinha recusado. Na mesma semana, a gente estava discutindo na Apae que programa iríamos cortar por falta de verba. Pensei bem e falei para a minha esposa: e se a gente pegasse o dinheiro da [marca de] fralda e colocasse na Apae?

Aí nasceu um projeto social, que é a Serendipidade, vem do inglês “serendipity” e significa o ato de descobrir coisas boas ao acaso, que foi o que aconteceu conosco quando o Pedro nasceu. 
Nossa ONG foca mais no público que não está dentro da causa. Tentamos mostrar os benefícios que o convívio inclusivo oferece a todos. 

A gente trabalha prioritariamente a inclusão de pessoas com deficiência intelectual e autismo. Captamos dinheiro e entregamos para entidades muito boas naquilo que fazem, mas têm dificuldade em captar. Mas olhamos a diversidade de forma geral, porque não adianta defender que as pessoas respeitem seu filho com deficiência e ficar parado em relação a outros preconceitos. 

O convívio com a inclusão te leva a respeitar individualidades alheias de uma maneira muito diferente. No tempo dele, o Pedro vai fazer o mesmo que os irmãos típicos: crescer, estudar, se exercitar, casar. Mas todos nós temos particularidades, umas mais aparentes do que as outras. Aprender a respeitar essas diferenças é a primeira lição que a inclusão te oferece.

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