Um pai recebe a notícia de que o filho de nove anos tem um tumor cerebral e, diante de um prognóstico ruim, cria uma rede internacional em busca de fundos para o financiamento de pesquisas que busquem a cura da doença. Ele próprio faz uma doação inicial de US$ 3 milhões (R$ 14,7 milhões).
O protagonista desta história é o empresário gaúcho Fernando Goldsztein, 56, um dos sócios da construtora Cyrela. Há oito anos, o filho Frederico, hoje com 16 anos, foi diagnosticado com meduloblastoma, a forma mais comum de câncer cerebral a afetar crianças e adolescentes, presente em cerca de 20% desses casos.
"Foi a batalha mais difícil que enfrentei na vida, muito pior do que a minha própria experiência com o câncer. Crianças não deveriam ter câncer nunca", diz. Em 2005, o empresário descobriu um condrossarcoma, um tumor ósseo, fez tratamento em Houston, no Texas (Estados Unidos), e está curado.
O filho Frederico passou por cirurgia, seguida de radioterapia e quimioterapia. Mas em 2019 teve uma recidiva da doença, o que acontece com até um terço das crianças com meduloblastoma. "Esse câncer quando volta, não tem cura, os médicos não têm nenhum plano de tratamento para recomendar, e a chance de sobrevida fica abaixo dos 5%", relata o pai.
Em busca de terapias experimentais para o filho, o empresário conheceu pesquisadores em vários países que se dedicam a estudar esse tipo de tumor. Entre eles, o americano Roger Packer, copresidente do Comitê de Neoplasias Malignas Cerebrais do Instituto Nacional do Câncer dos Estados Unidos (NCI) e uma das maiores autoridades em neurooncologia pediátrica no mundo.
Com a orientação de Packer, Frederico tem participado de protocolos clínicos para o tratamento do meduloblastoma recorrente. Também teve acesso a um novo tipo de radioterapia não disponível no Brasil. Segundo o pai, o quadro clínico está estável. "Ele tem vivido a vida dele normalmente, vai à escola, é um menino muito corajoso, enfrenta tudo o que tem que enfrentar."
Um outro aspecto dramático do meduloblastoma é que muitas crianças que se curam do tumor podem sofrer sequelas sérias do tratamento. "A radioterapia teve evolução, mas a quimioterapia continua a mesma há 30 anos. As crianças que se curam podem ter muitos efeitos colaterais, como problemas cognitivos, de crescimento e até mesmo tumores secundários."
Foi a partir do inconformismo com as baixas taxas gerais de sobrevida nos casos de recidiva e com os efeitos tóxicos dos tratamentos que Goldsztein decidiu que faria algo a mais do que apenas buscar terapias possíveis para o filho. "Por muitos anos me questionava sobre qual era minha missão nesta vida. Há dois anos, eu encontrei."
Em 2021, ele criou a Medulloblastoma Initiative, que articula apoio financeiro a um consórcio de 13 laboratórios com tradição na pesquisa de meduloblastoma, instalados em instituições renomadas nos Estados Unidos, Canadá e Alemanha.
Chamado Cure Group 4 Consortium, o time é formado por um grupo de pesquisadores. Entre eles estão alguns dos principais cientistas que investigam meduloblastoma no mundo. Roger Packer está na liderança. "Em vez de os laboratórios competirem entre si, estão fazendo um trabalho conjunto e sinérgico para buscar a cura o mais depressa possível."
Até o momento, além dos US$ 3 milhões doados pela família Goldsztein, foram arrecadados mais de US$ 8 milhões (R$ 39,2 milhões) em contribuições pelo mundo. Até o fim deste ano, a iniciativa quer alcançar a meta de US$ 15 milhões (R$ 73,6 milhões). Segundo Goldsztein, o investimento é necessário para o desenvolvimento dos testes clínicos em pacientes, que devem acontecer, inclusive, no Brasil.
Nos primeiros seis meses de atividades, o grupo fez uma descoberta inédita: a identificação do provável mecanismo de desenvolvimento da célula que dá origem ao meduloblastoma.
O artigo científico relatando a descoberta, com o reconhecimento ao apoio da Medulloblastoma Initiative, foi publicado em setembro de 2022 na revista Nature.
De acordo com Goldsztein, a previsão é que até o início de 2024 o grupo submeta ao FDA (agência americana que regula alimentos e medicamentos) os primeiros ensaios clínicos. "São dois ligados às células T [que desempenham papel central na resposta imunológica contra patógenos] e um que busca uma vacina de RNA específica para o meduloblastoma."
Esses ensaios clínicos devem envolver de 12 a 18 crianças. Também há uma frente estudando o uso das CAR-T Cells, que são terapias personalizadas que agem em alvos específicos, usando células do paciente, e não medicamentos sintéticos.
Além da rede de pesquisadores, Goldsztein conta que tem sido procurado por pais de crianças do mundo todo que enfrentam o meduloblastoma. "Recebo emails de pais dos Estados Unidos, da Bélgica, de Israel, do Irã, entre outros, que estão vendo no projeto uma esperança que não viam antes."
Ele relata o caso em particular de uma mãe dos Estados Unidos, de origem humilde, que doou US$ 500 para o projeto. "Na sequência, ela fez uma campanha e arrecadou mais US$ 60 mil. Foi emocionante."
Em uma palestra recente no MIT (Instituto de Tecnologia de Massachusetts), ele arrancou aplausos da plateia ao dizer que a vida não é só acumular ativos. "A gente tem que fazer o bem de alguma forma."
No Brasil, tratamento do tumor ainda tem gargalos
No Brasil, vários centros oncológicos públicos e privados tratam o meduloblastoma pediátrico, mas ainda há gargalos no diagnóstico, no acesso a neurocirurgiões infantis com experiência nesse tipo de tumor e na oferta de radioterapia logo após a cirurgia.
"Há crianças que ficam meses com dor de cabeça e vômito sem o médico pensar que pode ser um tumor cerebral. Quando chega para a gente, não tem mais solução, está disseminado para todo o canto", relata a oncologista infantil Maristella Bergamo dos Reis, do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto.
Segundo ela, para um tratamento adequado do tumor, é preciso uma equipe formada por neurocirurgião pediátrico, oncopediatra e radioterapeuta. "Quando não tem isso no mesmo local, precisa uma comunicação ágil para integrar rapidamente esses cuidados."
O oncologista pediátrico Cláudio Galvão de Castro Júnior, que atua na Rede São Camilo e no Instituto Hemomed, afirma que, tanto no SUS quanto em alguns hospitais conveniados a planos de saúde, há crianças que são operadas e que demoram para ser encaminhadas à radioterapia.
"Se a radioterapia atrasa mais do que seis semanas [após a cirurgia], o índice de sobrevida cai bastante, mesmo que seja um meduloblastoma curável", explica.
Castro Júnior diz que o tratamento clássico é fazer a cirurgia para retirar o tumor e, no máximo, entre 30 e 40 dias, planejar a radioterapia para eliminar eventuais células cancerígenas que ficam na região. Isso em crianças acima de quatro anos. Nas menores, a radioterapia não é recomendada.
Após a retirada do tumor, é importante para saber, por meio de teste molecular, qual o seu subtipo. O meduloblastoma pode ser dividido em quatro subgrupos com base nas características moleculares das células tumorais.
Cada subgrupo tem um prognóstico, e os médicos usam esse critério para classificar os pacientes em categorias de risco e planejar os tratamentos.
"Por meio do teste genético, a gente já direciona o tratamento de acordo com o subgrupo molecular. Às vezes, por exemplo, a criança não precisa de tanta radioterapia, pode se beneficiar de um autotransplante de medula", diz Maristella Bergamo.
Mas, de novo, o acesso a esses testes genéticos e ao tratamento personalizado ainda é para poucos. "Ao mesmo tempo em há centros com tudo o que existe de melhor, falta o básico em muitos lugares. Às vezes não tem neurocirurgião, não tem radioterapia."
Segundo os oncopediatras, outro grande desafio são os casos de meduloblastomas recorrentes, como o de Frederico. "Se o paciente já fez tudo e tem uma recorrência do tumor, a situação fica muito mais complicada. Por isso, é muito relevante essa iniciativa [do consórcio internacional] de buscar novas opções terapêuticas", diz Castro Júnior.
Saiba mais sobre meduloblastoma
O que é e onde ocorre? Tumor cerebral maligno mais comum na infância que se desenvolve no cerebelo (a parte do cérebro que a ajuda a controlar a coordenação e o equilíbrio). Ele cresce rapidamente e pode se espalhar para outras partes do cérebro e da medula espinhal
Qual é a causa? A causa é desconhecida, mas certas alterações de genes e cromossomos estão associadas ao desenvolvimento do tumor
Quando se manifesta? Ocorre com maior frequência entre 5 e 9 anos de idade, mas também pode afetar adolescentes. Raramente é diagnosticado em adultos
Quais os sintomas? Dependem do tamanho e da localização do tumor, mas os mais frequentes são náuseas e vômitos, dores de cabeça, tontura, perda de equilíbrio e alteração na visão
Como é o diagnóstico? Com exames físicos, neurológicos, de imagem e testes moleculares
Qual o tratamento? Inclui cirurgia para remover o máximo possível do tumor e, depois, radioterapia para matar eventuais células restantes e quimioterapia
Qual o prognóstico? Se a doença não se dissemina, a sobrevida geral é de 70% a 80%. Mas, se ela se torna recorrente, as taxas são menores, podem chegar a 5%, dependendo do subtipo do tumor
Quais os subtipos de tumor? Há quatro subgrupos que são usados para classificar os pacientes em categorias de risco e planejar os tratamentos apropriados
Quais os efeitos tardios do tratamento? Os sobreviventes podem ter uma série de problemas devido ao efeito tóxico dos tratamentos que recebem, especialmente a quimioterapia. Entre eles, problemas de aprendizado e memória, perda de audição, problemas cardíacos, problemas pulmonares e tumores secundários
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