Descrição de chapéu Memorabilia

Deborah Colker viu história de seu neto no filme 'Extraordinário'

Protagonista da obra evocou na coreógrafa lembranças de Theo, 8, que tem doença de pele rara

Deborah Colker

Todo mundo já tinha visto "Extraordinário". E o que eu ouvia falar era: um filme emocionante, comovente e lindo. De início, fiquei com medo de assistir. Minhas lágrimas já secaram há tempos e tive medo de tamanha emoção.

Há oito anos nascia meu neto, Theo. Ele era uma criança linda e normal, mas percebemos uma alteração na sua pele, em algumas partes de seu corpinho.

deborah e theo
Deborah Colker tira selfie com seu neto Theo - Arquivo pessoal

Num primeiro momento não houve diagnóstico e movimentamos montanhas para descobrir o que era. Depois de 24 horas, que pareceram 2.400, ficamos sabendo que era uma condição rara, uma mutação genética que causa a falta de colágeno 7, proteína responsável por colar a derme à epiderme.

Epidermólise bolhosa distrófica recessiva —escrevi esse nome num papel e passei um mês para decorar. Nome grande, feio e difícil. Nos EUA, chamam de "butterfly skin" (pele de borboleta); no Chile, é "piel de cristal".

Não havia muito conhecimento sobre ela e eram inexistentes os caminhos de tratamento. Nos primeiros meses, a gente não sabia como sobreviver a cada dia.

Quando finalmente assisti ao "Extraordinário", pensei: é sobre a gente, é sobre Theo.

Cena do filme "Extraordinário" ("Wonder"), de Stephen Chbosky. Elenco: Julia Roberts, Jacob Tremblay, Owen Wilson.
Auggie, protagonista do filme "Extraordinário", de Stephen Chbosky - Divulgação

Em nenhum momento eu achei o Auggie, o protagonista, estranho. Ele é uma simpatia. Engraçado e espirituoso. Por vergonha e timidez, está sempre cabisbaixo e desenvolve uma percepção para conhecer as pessoas através dos sapatos.

A graça do meu neto está lá. Em uma cena, um amigo pergunta se Auggie pensa em fazer uma plástica e ele responde que aquele rosto já era resultado de muitas: "Como você acha que estou lindo assim?".

Adorei como o filme mostra as crianças que não ligam, que gostam dele, que se modificam através do Auggie. E ao mesmo tempo tem o garoto chato, implicante e que tem uns pais pouco evoluídos —podemos até dizer ignorantes— em relação à vida.

É um filme que chacoalha os valores estéticos, os padrões vigentes e nos coloca diante do diferente. E o diferente não é feio; ele é simplesmente diferente.

É para isso que a arte existe: para melhorar o mundo e nos tornar mais humanos, entendendo que a força e a fragilidade caminham juntas. Há uma ideia absurda de normalidade com que estamos acostumados, que impõe valores a uma sociedade desesperada. Que descarta as individualidades. Somos todos raros, e essa percentagem é absoluta. Cada um é 100%.

A mudança de percepção que tive com o Theo foi brutal. Minha atenção e meu interesse foram se modificando a cada dia. Sobre o que é lutar, o que é aceitar, o que é não desistir, o que é a cura. E a cada dia eu só tinha a agradecer.

Essa questão começou a entrar no meu trabalho.

No ano passado montei "Cão sem Plumas", espetáculo baseado no poema de João Cabral de Melo Neto que fala sobre o inconcebível. Que fala de um homem mastigado, enganado, de quem roubam até o que ele não tem. Mas esse homem é resistente, teimoso, guerreiro. A fruta que, depois de atravessada pela espada, continua a produzir seu açúcar.

O espetáculo é sobre a pele. Todos os dançarinos são cobertos de lama. Nem homem nem mulher, nem bonito nem feio.

Com o tempo percebi que a exuberância vem junto com a tragédia. Passei a prestar mais atenção em onde está a verdadeira riqueza. Quem eu achava lutador, vencedor, passei a considerar básico —o mundo está organizado para as condições humanas perfeitas, então ser guerreiro é outra coisa.

Morreu recentemente o Stephen Hawking, um cara a quem disseram a mesma coisa que ao Theo: não tem cura, não há nada a fazer. Quando Hawking descobre, aos 21, que tem ELA (esclerose lateral amiotrófica), dão a ele três anos de vida. E ele morre aos 76! E mudando o mundo. Essa foi a cura dele: a luta dele, a missão dele.

A evolução da civilização se dá pelas pessoas especiais. As grandes mudanças são feitas por aqueles que não são aceitos, que têm que criar adaptações para poder sobreviver.

Por isso, "Extraordinário" é um filme extraordinário. Que traz o amor, a amizade e a missão de nunca desistir. A força da natureza humana, do mar, do céu, da terra, da mãe.


Deborah Colker, 57, é bailarina, coreógrafa e diretora artística da companhia de dança que leva seu nome.

Depoimento a Walter Porto.

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