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SAO PAULO, SP, BRASIL - 23.02.2022 - SEMINARIOS FOLHA - Seminário doenças raras 3a edicao - Mediação de Cláudia Collucci. Mesa 1: Desafios da terapia gênica - Participantes: Marcondes França, professor do Departamento de Neurologia da Unicamp, Nelson Mussolini, presidente executivo do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma), e Roberto Giugliani, professor titular do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). (Foto: Keiny Andrade/Folhapress).

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Ampliação do teste do pezinho permite detecção precoce de doenças raras

Especialistas afirmam que governo precisa expandir políticas públicas para garantir acesso a tratamento e diagnóstico
CURITIBA, PR, 07.02.2022: O casal Julianne de Carlos Ehlke Santi e Douglas Schneider com o filho Thomas Ehlke Schneider, que possui uma atrofia muscilar espinhal. Eles precisam arrecadas mais de 10 milhões de reais para que o filho tome o remédio Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo. Para isso, estão realizando campanhas nas redes sociais para arrecadar o dinheiro. Matéria especial para o Caderno de Seminário de Doenças Raras. (Foto: Brunno Covello/Folhapress, ESPECIAIS) ***EXCLUSIVO FOLHA****

Famílias usam vaquinha para comprar remédio de R$ 11 mi

Pacientes também recorrem à Justiça para obrigar a União a custear terapia
NAVEGANTES (SC), 15/02/2022 - SAÚDE / CADERNO DOENÇAS RARAS Cuidadores de pessoas com doenças raras. a personagem Bruna Rocha, 35, é vice-presidente da Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e seu esposo, Jaime Fernando, 39, o Jota eles têm esclerose múltipla, mas em formas diferentes. Foto: Anderson Coelho / Folhapress

Cuidadores sobrecarregados precisam de política pública

Para especialistas, plano ideal deveria considerar saúde e questões sociais
JOÃO PESSOA, PB, 11.09.2019 - Plantação de cannabis da Abrace Esperança, única associação no país com autorização judicial para o cultivo e extração do óleo a base de CBD (canabidiol), em João Pessoa (PB). (Foto: Adriano Vizoni/Folhapress)

Pacientes recorrem à cânabis medicinal, alvo de projeto de lei

Produtos são usados para controlar crises epiléticas em pessoas nascidas com síndromes como a de Dravet
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