A Folha realiza no dia 25 de fevereiro a segunda edição do Seminário Doenças Raras, que será transmitido a partir das 15h. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são pacientes de doenças raras, sendo que 75% desse número é formado por crianças e 30% morrem antes dos cinco anos.

Em outubro de 2020, o Proadi-SUS (Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde) anunciou o início do projeto Genomas Raros. A ação será liderada pelo Hospital Israelita Albert Einstein e vai sequenciar o genoma de mais de 3.500 pacientes de doenças raras, com o intuito de facilitar o diagnóstico.

Na Câmara dos Deputados, tramita proposta de que a versão ampliada do teste do pezinho em recém-nascidos seja disponibilizada no SUS, podendo identificar de 10 a 53 tipos de doenças.

O evento, que será mediado pela repórter especial Cláudia Collucci, discutirá como essas propostas podem trazer novas possibilidades no diagnóstico e também tratamentos e medicamentos que vêm sendo testados no mundo. O debate também abordará o preconceito que pacientes sofrem no dia a dia.
O webinário é patrocinado pelos laboratórios Sanofi, Roche e Grupo Pardini/DLE.

Confira a programação completa abaixo:

2º SEMINÁRIO DOENÇAS RARAS

25 de fevereiro (quinta-feira), online

Mesa 1: Agilidade no diagnóstico e novas possibilidades de tratamento
Horário: 15h às 16h15
Participantes: João Bosco Oliveira Filho, coordenador do projeto Genomas Raros, Denis Bichuetti, neurologista e consultor científico da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), Marcondes França Jr, neurologista da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp, Armando Fonseca, diretor de medicina personalizada do Grupo Pardini, Lenio Alvarenga, diretor de acesso & médico da Roche Farma Brasil, e Ida Schwartz, chefe do serviço de genética médica e de referência em doenças raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre

Mesa 2: A visibilidade e aceitação dos raros
Horário: 16h15 às 17h30
Participantes: Amanda Amaral, digital influencer, paciente de esclerodermia sistêmica, Aline Albuquerque, coordenadora-geral do Observatório Direitos dos Pacientes do PPGBioética da Universidade de Brasília, Laissa Guerreira, atleta paralímpica de bocha e bailarina, paciente de AME tipo 3, e Antoine Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e da Casa Hunter.