Descrição de chapéu Seminário Doenças Raras

Folha promove seminário sobre doenças raras

Evento acontece em São Paulo em 3 de março; inscrições são gratuitas

São Paulo

A Folha promove no dia 3 de março (terça-feira) o Seminário Doenças Raras.

Mais de 300 milhões de pessoas sofrem de doenças raras no mundo, de acordo com levantamento realizado pelo Instituto Nacional da Saúde e da Pesquisa Médica da França. No Brasil, considera-se doença rara as enfermidades que afetam até 65 pessoas em cada cem mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa em cada 2 mil indivíduos. 80% delas são decorrentes de fatores genéticos.

Não há números exatos do total de doenças raras e de seus pacientes, mas estima-se que existam 10 mil doenças raras diferentes e que, no total, 13 milhões de brasileiros sejam portadores de alguma delas.

Laboratório farmacêutico em Recife - Tuca Vieira/Folhapress

O evento discutirá perspectivas para ampliar o conhecimento sobre os pacientes de doenças raras e melhorar o diagnóstico. Os procedimentos para registro de novos medicamentos, os custos de sua incorporação pelo SUS e questões relacionadas à judicialização também serão objeto de uma mesa de debates.

O evento, que tem patrocínio do Grupo Pardini e dos laboratórios Sanofi e Pfizer, é gratuito e começa às 9h no Museu da Imagem e do Som (av. Europa, 158, Jardim Europa) em São Paulo.

As inscrições podem ser feitas pelo site Folha Eventos.

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