Descrição de chapéu Seminário Doenças Raras

Folha promove seminário sobre doenças raras; veja programação

Evento acontece em São Paulo em 3 de março; inscrições são gratuitas

São Paulo

A Folha promove no dia 3 de março (terça-feira) o Seminário Doenças Raras.

Mais de 300 milhões de pessoas sofrem de doenças raras no mundo, de acordo com levantamento realizado pelo Instituto Nacional da Saúde e da Pesquisa Médica da França. No Brasil, considera-se doença rara as enfermidades que afetam até 65 pessoas em cada cem mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa em cada 2 mil indivíduos. 80% delas são decorrentes de fatores genéticos.

Não há números exatos do total de doenças raras e de seus pacientes, mas estima-se que existam 10 mil doenças raras diferentes e que, no total, 13 milhões de brasileiros sejam portadores de alguma delas.

Laboratório farmacêutico em Anápolis, Goiás - Sergio Lima/Folhapress

O evento discutirá perspectivas para ampliar o conhecimento sobre os pacientes de doenças raras e melhorar o diagnóstico. Os procedimentos para registro de novos medicamentos, os custos de sua incorporação pelo SUS e questões relacionadas ao acesso a novos tratamentos também serão objeto de uma mesa de debates.

O evento, que tem patrocínio do Grupo Pardini e dos laboratórios Sanofi e Pfizer, é gratuito e começa às 9h no Museu da Imagem e do Som (av. Europa, 158, Jardim Europa) em São Paulo.

As inscrições podem ser feitas pelo site Folha Eventos. Confira abaixo a programação completa.

 

SEMINÁRIO DOENÇAS RARAS

3 de março (terça-feira), Museu da Imagem e do Som


8h — Credenciamento e café de boas-vindas


9h — Mesa 1: Desafios do diagnóstico

Armando Fonseca, diretor médico científico de medicina personalizada do Grupo Pardini

Lavínia Schüler-Faccini, médica, geneticista e professora da UFRGS (Universidade Federal do Rio Grande do Sul)

Márcia Waddington Cruz, responsável pelo setor de doenças neuromusculares do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF-UFRJ)

Mediação: Cláudia Collucci, repórter especial da Folha


10h20 — Mesa 2: Acesso a tratamentos inovadores

Daniel Wang, doutor em direito pela London School of Economics e professor da FGV São Paulo

Gustavo Mendes Lima Santos, gerente-geral de medicamentos e produtos biológicos da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária)

Renata Curi, advogada especializada em direito e saúde na CuriE Consultoria

Mediação: Cláudia Collucci, repórter especial da Folha


11h35 — Intervalo


12h — Mesa 3: Quem é o paciente de doença rara?

Ana Maria Martins, médica, doutora em pediatria e professora da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo)

Bruna Rocha Silveira, vice-presidente da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), tem esclerose múltipla desde 2000

Francisca Sales, portadora de neuromielite óptica desde dezembro de 2013

Mediação: Cláudia Collucci, repórter especial da Folha

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