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Diversidade de sintomas, tipos e evolução das enfermidades dificulta diagnóstico e atrasa tratamento
Apresentadora, que nunca tinha ouvido falar na enfermidade, contribuiu para torná-la menos invisível
Entidades apostam na troca de experiências e no poder da informação
Ferramentas analisam grande volume de dados e identificam variações nos genes
Distúrbio causa hipotonia, atraso no desenvolvimento e dificuldade para comer
Anomalia atinge sistema nervoso e causa dores, atrofia e perda de movimentos
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Testes genéticos são inestimáveis para o início precoce do tratamento de doenças raras
Produtos à base de componentes da planta são usados para controlar crises epiléticas em pessoas nascidas com síndromes como a de Dravet
Anomalia atinge o sistema nervoso e causa dores, atrofia muscular e perda de movimentos
O distúrbio causa hipotonia, atrasos no desenvolvimento e dificuldades na alimentação
Portadores desse distúrbio geralmente não passam dos 6 meses de vida
Socióloga sofre de doença rara desde os 3 meses, mas só foi diagnosticada aos 19 anos
Conflito de interesses entra no debate sobre medicamentos na rede pública
Projeto de laboratório especializado em doenças raras busca visibilidade para doença
Técnica de diagnóstico identifica embriões saudáveis criados por fertilização antes de implantá-los no útero
Protocolo determina que tratamento comece com remédios menos potentes, o que aumenta risco de incapacidade
Política pública para esse grupo avança, mas custo dos tratamentos ainda é desafio
Tecnologia de diagnóstico não substitui formação médica, que tem lacunas
Compartilhamento de risco entre indústria e governo e protocolos de tratamento foram defendidos em seminário
Evento realizado pela Folha atraiu cerca de 250 pessoas, incluindo portadores de doenças raras
Protagonismo de portadores de doenças raras e papel de associações de pacientes foram discutidos em seminário promovido pela Folha
Acesso a tratamentos inovadores foi debatido no Seminário Doenças Raras nesta terça (3)
Centros de referência precisam capacitar profissionais para suspeitar de sintomas, afirmam debatedores
Evento acontece em São Paulo em 3 de março; inscrições são gratuitas
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