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Diogo Freitas

Down: muito além da aparência

Uma singela exposição sobre a síndrome e alguns aspectos jurídicos

Neste sábado (21), Dia Internacional da Síndrome de Down, devemos divulgar sobre a síndrome e os direitos da pessoa com Down com o intuito de esclarecer e conscientizar cada vez mais a sociedade.

Para início de conversa, a síndrome de Down é ocasionada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de uma pessoa. Segundo estudos, esse processo acontece no momento da concepção. Enquanto a maioria da população possui 46 cromossomos em suas células, as pessoas com Down possuem 47. Estima-se que a principal causa da síndrome esteja associada à idade mais avançada da mãe.

Chef Carlos Bertolazzi e portadores de Down
O chef Carlos Bertolazzi dá aula de gastronomia para 12 alunos portadores de síndrome de Down, entre 18 e 38 anos, em parceria com o Instituto Chefs Especiais - Luciano Piva - 25.abr.19/Divulgação

As pessoas com Down possuem características físicas próprias, como baixa estatura, olhos puxados e amendoados, sobrancelhas unidas, face achatada, orelhas pequenas, pescoço largo e grosso, entre outras particularidades. De fato, a aparência das pessoas com síndrome de Down é muito conhecida e, infelizmente, pejorada. Contudo, as dificuldades enfrentadas por elas são muito maiores.

Em sua grande maioria, apresentam atraso no desenvolvimento cognitivo e físico, cardiopatia congênita, hipotonia do tônus muscular, problemas auditivos e de visão, distúrbios na glândula tireoide, deficiências na coluna e neurológicas, obesidade, envelhecimento precoce e expectativa de vida inferior, além de serem mais propensas a desenvolver leucemia.

Além de todas essas dificuldades peculiares, acredita-se que entre 18% e 39% das pessoas com Down também estejam dentro do espectro autista. Assim, acumulam também as dificuldades da síndrome com as do espectro.

Costumo dizer que autismo não tem cara, porque se mede pelos comportamentos inadequados, ou seja, só é perceptível quando o autista se comporta inadequadamente. As exceções, portanto, acontecem nos casos de autismo mais severos, que podem apresentar características físicas aparentes. Em linhas gerais, diferentemente do Down, é possível dizer que o autista não sofre preconceito num primeiro momento.

A verdade é que grande parte da sociedade desconhece pessoas com necessidades especiais que não tenham aparência de deficientes. Por outro lado, as pessoas com Down já sofrem preconceito, discriminação e segregação ou são melhor compreendidas desde o primeiro momento por sua aparência física destoante do padrão médio.

Quanto aos direitos das pessoas com necessidades especiais, os indivíduos com Down se encaixam neles. A exemplo disso, as legislações brasileira e mundial são fartas em razão da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, assinada em Nova York em março de 2007. Tal tratado multilateral de direito internacional foi aderido e ratificado por diversos países, inclusive pelo Brasil, por meio do decreto 6.949, de 2009, com força de norma constitucional.

Somando força ao ordenamento jurídico, as principais leis infraconstitucionais são a Lei de Diretrizes e Base da Educação Nacional (LDB - 9.394/96) e a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência - 13.146/15).

Nesses ordenamentos jurídicos estão previstos direitos à igualdade e à não discriminação, ao atendimento prioritário, à vida, à habilitação e à reabilitação, à saúde, à educação inclusiva, à moradia, à inserção ao mercado de trabalho, à cultura e ao lazer e à assistência social. E também ao benefício social, denominado BPC (Benefício de Prestação Continuada), da Lei Orgânica da Assistência Social (Loas), e à Previdência Social, com direito à aposentadoria especial, entre outros outros preceitos previstos em lei.

Por fim, é importante lembrar que, na prática, as políticas públicas ainda precisam melhorar muito, e as pessoas devem se conscientizar independentemente dos mandamentos legais para que a verdadeira inclusão social ocorra!

Diogo Freitas

Advogado especialista em direitos sociais, é diretor do Ieac (Instituto de Educação e Análise do Comportamento), além de pai de um menino autista

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