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SÃO CAETANO DO SUL, SP, 23.02.2021 - Funcionário do Complexo Hospitalar de Clínicas, em São Caetano do Sul, recebe segunda dose da vacina. São Caetano do Sul (ABC) é a cidade que mais vacinou seus moradores, quase 10 por cento da população local já está vacinada. (Foto: Rivaldo Gomes/Folhapress)

Nova técnica adotada em vacinas da Covid pode tratar esclerose

Estudo com roedores revela uso promissor de terapia com RNA mensageiro no combate a doenças autoimunes
SAO PAULO, SP, BRASIL, 25-02-2021 - WEBINÁRIO Doenças Raras - A Folha realiza, em 25 de fevereiro, a segunda edição do seminário Doenças Raras. Mediado pela jornalista Claudia Collucci. O debate contará com a participação de João Bosco Oliveira Filho, coordenador do projeto Genomas Raros, Denis Bichuetti, neurologista, consultor científico da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), Marcondes França Jr, neurologista da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp e coordenador do Departamento Científico de Moléstias Neuromusculares da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), Armando Fonseca ? Diretor Médico Científico de medicina personalizada do Grupo Pardini e Aline Albuquerque - doutora em bioética e pós-doutora em Direitos Humanos à Saúde. (Foto: Keiny Andrade/Folhapress).

Banco de dados genético do país deve acelerar diagnóstico

Descoberta precoce é fundamental para a qualidade de vida que o paciente raro terá pela frente
SAO PAULO, SP, BRASIL, 25-02-2021 - WEBINÁRIO Doenças Raras - A Folha realiza, em 25 de fevereiro, a segunda edição do seminário Doenças Raras. Mediado pela jornalista Claudia Collucci. Mesa 2: A visibilidade e aceitação dos raros. Participantes: Amanda Amaral, digital influencer, paciente de esclerodermia sistêmica, Aline Albuquerque, coordenadora-geral do Observatório Direitos dos Pacientes do PPGBioética da Universidade de Brasília, Laissa Guerreira, atleta paralímpica de bocha e bailarina, paciente de AME tipo 3, e Antoine Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e da Casa Hunter. (Foto: Keiny Andrade/Folhapress).

Raros sentem falta de serem ouvidos e bem orientados

Preconceito e ausência de políticas públicas deixam pacientes sem informações sobre o tratamento
SÃO PAULO, SP, BRASIL, 00-01-2002: Bebê faz exame do pezinho na APAE, em São Paulo (SP). O teste previne o retardo mental pois detecta as principais causas de doenças. (Foto: Gustavo Roth/Folhapress - Negativo 00305-02)

Aumento de custo pode inviabilizar teste do pezinho

Texto que amplia exames foi desfigurado com a anexação de outros 30 projetos, afirma relatora
  1. Funcionário do Complexo Hospitalar de Clínicas, recebe segunda dose da vacina

    Doenças Raras 2021

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    Nova técnica adotada em vacinas da Covid pode tratar esclerose

    Estudo com roedores revela uso promissor de terapia com RNA mensageiro no combate a doenças autoimunes

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    'A gente vive o hoje', diz mãe de três meninos com distrofia de Duchenne

    Depoimento relata desafios e conquistas das crianças após o diagnóstico

  3. Retrato de Gianlucca Trevellin

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    Pandemia afetou tratamentos da maioria dos pacientes raros

    Pesquisa mostrou que a quase totalidade (99%), em um grupo de 1.466, sofreu algum tipo de interrupção no tratamento

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    Banco de dados genético do país deve acelerar diagnóstico

    Descoberta precoce é fundamental para a qualidade de vida que o paciente raro terá pela frente

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    Aumento de custo pode inviabilizar teste do pezinho

    Texto que amplia exames foi desfigurado com a anexação de outros 30 projetos, afirma relatora

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    Músicos, ginasta, repórter e cartunista fazem livro para ajudar pacientes

    No livro "Amor Raro", personalidades narram os depoimentos das famílias junto de reflexões pessoais sobre as doenças

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    Raros sentem falta de serem ouvidos e bem orientados

    Preconceito e ausência de políticas públicas deixam pacientes sem informações sobre o tratamento

  10. Instalações da fábrica da União Química, em Brasília (DF)

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    Folha realiza segunda edição de seminário sobre doenças raras; veja programação

    Evento será transmitido no dia 25 de fevereiro, a partir das 15h

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