Inácio estava de boa na barriga da sua mãe, sendo preparado para dali a alguns meses vir curtir a vida do lado de fora. Ainda faltavam quase umas dez semanas, mas, a exemplo do que às vezes acontece com alguns bebês, a hora de Inácio nascer foi adiantada, e ninguém sabe ao certo por quê.
Daí foi aquele corre-corre, os pais Laura e Ronan chegando às pressas no hospital, e lá estava Inácio, bem pequenininho ainda, pesando cerca de um quilo. Ele era um bebê prematuro e precisou passar 57 dias numa incubadora, que é uma espécie de redoma onde os recém-nascidos terminam de se desenvolver.
Laura e Ronan ficaram muito preocupados. Foram conversando com os funcionários e aos poucos entenderam melhor a situação. "Segundo os médicos que cuidam do Inácio, ou faltou oxigênio no cérebro dele, ou [houve] um pequeno coágulo. A gente já fez vários exames, mas ainda não foi comprovado qual dos dois aconteceu", diz Ronan.
Inácio tem paralisia cerebral, uma das deficiências sobre as quais se conversa todo 9 de dezembro, Dia da Criança com Deficiência. Na linguagem médica, essa condição é "um grupo de desordens do desenvolvimento do movimento e da postura da criança, que limitam sua atividade" —em resumo, surgem alguns desafios para se enfrentar no dia a dia.
Inácio tinha 1 ano e meio quando recebeu o diagnóstico. "Aí nós fomos cuidar do Inácio, fazer os exames, ele começou a fisioterapia, levamos também para natação, hidroginástica e por aí vai. A gente nunca conviveu com ninguém com paralisia cerebral até o Inácio nascer", conta Ronan, que teve que aprender sobre tudo.
Os primeiros sinais de que algo diferente estava acontecendo, contam os pais, vieram ainda cedo: Inácio não levava seu pé à boca nem brincava com as pernas, como é de se esperar em crianças da mesma idade.
"O doutor Leonardo [médico de Inácio] falou que tinha dois caminhos: ou a gente colocava o Inácio numa cadeira de rodas e aposentávamos ele com um salário mínimo, ou a gente largava tudo e ia cuidar dele, para ele andar com uns 7 anos. Seria com certa dificuldade, mas ele andaria, e no futuro ele tocaria a vida normal. A gente optou por cuidar dele."
A paralisia cerebral pode acontecer por muitos motivos. Nascer prematuro como Inácio, ter recebido pouco oxigênio ou nutrientes durante a gravidez, e infecções que a grávida pegue são algumas das razões. E é importante explicar que a lesão cerebral é, sim, uma condição permanente, mas ela não vai piorar ao longo do tempo.
O fisioterapeuta neurofuncional especializado em neurociências Renato Loffi fala que, dependendo de como se deu a paralisia cerebral, ela pode deixar sequelas como fraqueza muscular, desequilíbrio, movimentos sem coordenação e dificuldade para se locomover.
"Estima-se que uma em cada três crianças com paralisia cerebral não é capaz de andar. Além disso, pessoas com paralisia cerebral provavelmente terão outras deficiências além da motora, como a comunicação, presença de dor, deficiência visual e dificuldades de aprendizagem", diz o fisioterapeuta.
O pai de Inácio, Ronan, conta que o menino já sofreu preconceito na escola. "Ele reclamou que os meninos iam brincar de queimada, brincadeira que precisa correr ou andar, e o Inácio anda com uma limitação. Então, eles não o deixavam brincar ou se recusavam a colocar ele na brincadeira, porque ele tem dificuldade para caminhar e para correr", lembra.
"A gente paga pessoas para ajudar a cuidar do Inácio, porque infelizmente o Estado oferece quase nada. E teve um amigo meu que falou que a gente fica investindo tanto dinheiro numa criança que talvez no futuro 'nem dê valor para os pais'. Eu acho que, quando o filho não é seu amigo, provavelmente é porque você não foi amigo dele na infância", diz Ronan.
Inácio, por sua vez, não se lembra de alguém ter sido chato com ele por conta de sua deficiência. "Comigo nunca foi, eu nunca tive isso. Na escola [nova] sempre me ajudam quando eu preciso", diz ele, que prefere focar nas coisas boas da vida.
E, para Inácio, muitas coisas são boas, exceto algumas comidas. "O brócolis é assim, né? Ele é um pouco amargo pra mim. E, também, eu não gosto da textura da cebola no macarrão", avisa.
Nesses 9 anos de vida, ele conta que o que fez de mais legal foram suas brincadeiras e viagens. "Já fiz muitas, eu gostei", diz ele, que gostaria de poder um dia ir a Tóquio, no Japão, ou aos Estados Unidos, e também de surfar e andar de skate.
Para o fisioterapeuta Renato, a palavra mais importante não só neste Dia da Criança com Deficiência mas no ano todo, é inclusão. "Devemos agir para que o ambiente no qual a criança com paralisia cerebral está inserida proporcione a ela motivação e diversão, facilitando sua acessibilidade e a criação de novos amigos. Todos esses fatores fazem a diferença para que essa criança tenha um futuro melhor", diz.
TODO MUNDO LÊ JUNTO
Texto com este selo é indicado para ser lido por responsáveis e educadores com a criança
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