A esperança tem duas filhas lindas, a inconformação e a coragem; a inconformação nos ensina a não aceitar as coisas como estão: a coragem, a mudá-las (Santo Agostinho)
Depois de viver cinco anos tratando o meu filho Frederico contra o meduloblastoma (MB), o mais frequente tumor pediátrico cerebral, conheci e convivi com muitas histórias tristes de pacientes acometidos por essa traiçoeira doença. Ver um adulto padecer de câncer é muito difícil. Imaginem uma criança!
Segundo o Instituto Nacional de Câncer (Inca), cerca de 30 casos de câncer infantil são diagnosticados por dia no Brasil. Entre as doenças, é a principal causa de morte infantojuvenil; e, dentre os tipos de câncer que ocorrem nessa faixa etária, cerca de 20% acometem o cérebro.
Um desabafo como pai: crianças deveriam ser imunes ao câncer!
Infelizmente, estudos dedicados ao público infantil vem sendo negligenciados há décadas. Não obstante a grande evolução da biomedicina, o protocolo para o tratamento deste câncer continua o mesmo há mais de 30 anos. Não houve evolução no tratamento! É exatamente isso —as crianças são submetidas a protocolos antigos e extremamente tóxicos.
Milhares de crianças são diagnosticadas com o meduloblastoma todos os anos. Aproximadamente 30% deste grupo perecem. Já os que são curados, em muitos casos, são vítimas de sequelas importantes para toda a vida em função do tratamento, que é extremamente nocivo ao organismo.
O governo americano, através do NCI (National Cancer Institute), destina apenas quatro centavos ao câncer infantil para cada dólar investido em pesquisas oncológicas. É pouco! É escasso! As crianças estão completamente abandonadas à própria sorte.
Inconformado com a situação, tomei a decisão de fazer algo para mudar esse quadro triste. No início de 2021, criei a MBInitiative com o objetivo de fomentar as pesquisas para achar a cura dessa enfermidade tão devastadora.
Quase dois anos depois, estamos avançando a olhos vistos. Não imaginaria nem nos nossos sonhos mais ambiciosos que, saindo de Porto Alegre, no Sul do Brasil, chegaríamos onde chegamos. Hoje a MBInitiative reúne 13 laboratórios (EUA, Canadá e Alemanha), que contam com os principais pesquisadores sobre o tema no mundo. Esses cientistas trabalham de forma colaborativa e sinérgica para chegar a um protocolo de cura o mais rápido possível. São poucas iniciativas como essa no mundo.
Os resultados já começam a se materializar com quatro ensaios clínicos em pacientes no nosso "pipeline", sendo dois deles para os próximos meses. No caso de doenças raras, como o meduloblastoma, relativamente poucos recursos podem causar um grande impacto e salvar milhares de vidas.
Ainda temos um longo caminho pela frente. É preciso muita persistência para chegarmos lá. E, mais do que tudo, é preciso continuar contando com o importante apoio dos nossos doadores. Pessoas que, assim como nós, acreditam que todas as crianças têm direito a um futuro. Que tem a vontade e a determinação para mudar essa realidade triste. E que, acima de tudo, que sonham em poder dar em breve a essas crianças o que elas mais precisam: esperança.
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