Descrição de chapéu Seminário Doenças Raras

Doença raríssima no mundo é comum na família de educadora brasileira

Anomalia atinge o sistema nervoso e causa dores, atrofia muscular e perda de movimentos

Iara Biderman
São Paulo

A polineuropatia amiloidótica familiar é rara no mundo todo (o número de casos é estimado em 10 mil), mas não na casa da educadora Valquíria Corrêa da Silva, 37.

Seu avô, seu pai e seu tio morreram antes dos 40 anos por causa da doença, que atinge o sistema nervoso periférico e causa insensibilidade nos membros, dores, atrofia muscular e perda de movimentos.

Em 2012, Valquíria começou a reconhecer em si mesma os sintomas. Buscou mais informações e achou 36 pessoas com quadro semelhante no Brasil. Hoje, mantém contato com cerca de 500 pacientes. “São grupos de mulheres, elas gostam mais de falar”, diz.

Depois de fazer o exame de DNA que comprovou o diagnóstico, ela entrou na fila para o transplante de fígado —quem tem PAF (sigla da doença) tem mutação em uma proteína produzida pelo órgão. O procedimento não salvou a vida do seu pai nem do seu tio, mas era o único tratamento disponível.

Logo a educadora soube que um novo medicamento estava prestes a ser aprovado nos Estados Unidos e começou a participar de campanhas para que a droga fosse incorporada ao SUS, o que ocorreu em 2018.

Há quatro meses, ela começou o novo tratamento. Toma uma dose diária e retira os comprimidos na farmácia de remédios de alto custo do SUS. Se tivesse que pagar, gastaria R$ 30 mil por mês, diz.

Com dois filhos pequenos, Valquíria é coordenadora pedagógica de uma escola de educação infantil em Poá, na Grande São Paulo. Com o uso da medicação, ela tem se sentido menos cansada. “As crises diminuíram uns 80%”, afirma.

Valquíria não espera a cura, mas quer se manter ativa e com qualidade de vida. Seu maior medo é que a doença evolua rapidamente para quadros mais graves, como aconteceu com seus familiares.

“Não quero ver meu corpo definhar, perder a sensibilidade nas pernas e pés, atrofiar músculos. Estou na idade de ver meus filhos crescerem.”

Ela trabalha das 8h às 17h, atendendo 630 crianças, além de pais e funcionários. “Quando percebo que meu corpo pede repouso, paro um pouco. Depois, retomo as atividades.”

É Valquíria quem busca os filhos, de 1 e 5 anos, na escola e faz o jantar. Mas espera o marido para dar banho nos meninos. “Tenho vertigens, fico com medo de desmaiar no banheiro.” Ela torce por avanços no tratamento que permitam, ao menos, o controle da doença.

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