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Gabriela Arantes Wagner

Carta aberta de uma cientista às mães de filhos com deficiência

Decreto que possibilita separar crianças especiais vai na contramão da ciência

Gabriela Arantes Wagner

Professora-adjunta do Departamento de Medicina Preventiva da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp)

Sou cientista. Utilizo um conjunto de procedimentos pelos quais me proponho responder a problemas científicos e testar hipóteses científicas. A ciência por si só é real, contingente, verificável, sistemática e aproximadamente exata. Cabe a ela a refutar as hipóteses a partir de novos achados. Para Maria Cecília de Souza Minayo (2001), a pesquisa alimenta o ensino, atualiza-se ante a realidade do mundo e vincula o pensamento à ação. Portanto, formulo perguntas, não me apoio em doutrinas sobrenaturais irrefutáveis ou em pontos de vista superficiais, subjetivos, sensitivos e assistemáticos.

Sou mãe de uma criança que se enquadra como pessoa com deficiência (PcD), conforme a Lei Brasileira de Inclusão (LBI), de 2015. Minha filha tem impedimento de longo prazo de natureza mental e intelectual que obstrui sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. Ela tem síndrome de Down e faz parte do 0,5% de PcD que possui alguma deficiência intelectual desde o nascimento, conforme a Pesquisa Nacional de Saúde de 2013.

Gabriela Arantes Wagner -  Professora Adjunta do Departamento de Medicina Preventiva da Universidade Federal de São Paulo
A professora Gabriela Arantes Wagner, do Departamento de Medicina Preventiva da Unifesp - Divulgação

A LBI, em seu artigo 4º, cita que toda PcD tem direito à igualdade de oportunidades com as demais pessoas e não sofrerá nenhuma espécie de discriminação. A referida lei considera como discriminação toda forma de distinção, restrição ou exclusão. A inclusão social é tão fundamental que se constitui no 10º dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da Organização das Nações Unidas. O Brasil, como um signatário da agenda de 2030, deverá empoderar e promover a inclusão social, econômica e política de todos, independentemente de idade, gênero, deficiência, raça, etnia, origem, religião ou condição econômica.

Em 30 de setembro de 2020 foi publicado o decreto nº 10.502, que institui a Política Nacional de Educação Especial: Equitativa, Inclusiva e com Aprendizado ao Longo da Vida. Nele, eu me deparei com o “atendimento educacional especializado” como diretriz constitucional, para além da institucionalização de tempos e espaços reservados para atividade complementar ou suplementar.

Imediatamente lembrei-me de uma entrevista que li na Folha, em 26 de setembro último, sobre a primeira mulher brasileira a obter uma cátedra na faculdade de Saúde Pública da Universidade Harvard. Na entrevista, Marcia Castro conta que a melhor universidade do mundo está mapeando a diversidade entre funcionários, estudantes e professores para combater desigualdades estruturais. Inclusão social na melhor universidade do mundo? Sem exclusão, restrição ou institucionalização.

A mesma cientista considera que nós, da academia, temos a obrigação de preencher o espaço, infelizmente deixado vazio, de campanhas públicas, e nos posicionarmos quando discordarmos. Então, eu me posicionarei. A ciência me fornece evidências para advogar a favor da minha filha. Segundo um estudo, pais de crianças com síndrome de Down frequentemente defendem seus filhos em diferentes situações, ações, atitudes, motivações e resultados, sendo a educação e a saúde os contextos mais importantes para a garantia da inclusão, igualdade e aceitação.

Em 2019, um tipo de estudo científico que responde ao que há de melhor nas relações de causa e efeito, chamado de revisão sistemática, extraiu evidências de 45 pesquisas para o avanço da compreensão sobre as experiências de inclusão social de crianças com e sem deficiência em diferentes ambientes comunitários.

Os resultados encontrados apontaram que, apesar da implementação de práticas inclusivas em ambientes educacionais, crianças com deficiência continuam a se sentir solitárias e excluídas, tendo contato limitado socialmente fora de casa e encontrando barreiras sistêmicas como bullying e discriminação. Para os autores, crianças com e sem deficiência precisam ser integradas em atividades e programas voltados para a promoção da inclusão social, a partir do ensino de estratégias de inclusão social, visando ajudá-las a lidar com barreiras.

O decreto nº 10.502 não considera as evidências científicas quando pressupõe a existência de atendimento educacional especializado, para além da institucionalização. Ele desconsidera que, apesar de práticas inclusivas, as crianças com deficiências continuam a se sentir solitárias, excluídas e enfrentam barreiras sistêmicas. Ao segregarem nossos filhos em instituições de longa permanência para suposto desenvolvimento de autonomia, retrocederemos anos, caminhando na contramão do mundo.

​Continuarei utilizando a ciência para promover e advogar pela inclusão social de minha filha. Está mais do que na hora de ouvirem a ciência neste país. Notadamente, a ciência de mães cientistas (#escolaespecialnaoeinclusiva).

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