O dia 21 de março foi designado pela ONU como o Dia Mundial da Síndrome de Down. A escolha é uma analogia à trissomia do cromossomo 21, condição genética característica dessas pessoas. A resolução A/RES/66/149 convida, incentiva e encoraja os Estados membros da Organização da Nações Unidas a observar e aumentar a conscientização sobre a síndrome de Down em todo o mundo, focando na melhoria das condições de vida, saúde, educação e cidadania.
Neste ano, o tema escolhido para celebrar o Dia Mundial da Síndrome de Down é "Conosco, não por nós". A partir de uma abordagem baseada nos direitos humanos das pessoas com síndrome de Down, o tema mira na igualdade de apoio e acesso ao exercício de suas capacidades jurídicas como cidadãos.
Já há evidências na literatura científica sobre o quanto as famílias de pessoas com Down advogam pelos seus filhos e filhas em uma variedade de contextos. Estudos demonstram que elas se envolvem de forma direta e indireta na defesa dos direitos à educação, saúde, inclusão social e de políticas públicas na busca por melhorias na qualidade de vida.
Isso ocorre porque as famílias encontram desafios médicos, educacionais e sociais relacionados ao desenvolvimento de seus filhos e filhas que a maioria das famílias não experimenta, fazendo com que os mesmos passem a compreender as limitações de desenvolvimento, identifiquem as necessidades de acesso, serviços e recursos para uma vida mais plena.
A amplitude de experiências vividas por pais e mães é fundamental para valorizar as contribuições excepcionais que pessoas com a síndrome podem fornecer à sociedade e aos tomadores de decisão no contexto da inclusão social.
Apesar de todas as experiências negativas vivenciadas por nós e pelo estresse em ter um filho ou filha com deficiência intelectual, compartilhar nossas experiências positivas, como sentir aceitação e apoio, conectar-se com a comunidade e descrever como a criança teve um impacto positivo na sociedade é uma forma de nos fortalecermos como cientistas e seres humanos.
No Brasil, os direitos fundamentais das pessoas com deficiências são constitucionais e convergem aos propósitos de promoção e proteção do exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais. Nós, mães e pais de pessoas com síndrome de Down, cientistas das universidades brasileiras, precisamos integrar o ensino, a pesquisa e a extensão como missão emancipadora e transformadora da universidade de forma a garantir sua longevidade, qualidade de vida e inclusão social. Colocar nossos filhos e filhas como protagonistas nas universidades e recebê-los é advogar a favor de uma sociedade mais justa na luta contra a exclusão social e pela defesa da equidade em todo o Brasil.
TENDÊNCIAS / DEBATES
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